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Entre outros assuntos, falo da escalada ao Pico Cão Grande e das minhas aventuras em canoas – Visam defender a teoria de que antigos povos africanos, podiam ter sido os primeiros povoadores das Ilhas do Golfo da Guiné, antes dos colonizadores – Parti à meia-noite, disfarçado de pescador, ligando a ilha do Príncipe. Para me orientar, uma rudimentar bússola – A canoa era minúscula, à segunda noite adormeci: rolei na escuridão das vagas. No regresso fui distinguido com sopapos da policia salazarista, enviado para os calabouços – Cinco anos depois, numa piroga maior, fiz a ligação São Tomé-Nigéria. Partindo igualmente à noite, 13 dias depois atingia uma praia de Calabar, tendo sido detido 17 dias por suspeita de espionagem. - No mesmo ano, já com São Tomé e Príncipe independente, tentei a travessia São Tomé ao Brasil, usando os mesmos recursos. Além de pretender reforçar a minha teoria, desejava evocar a rota da escravatura e repetir a experiência de Alain Bombard. Porém, quis a ironia do destino que vivesse a difícil provação de um naufrágio de 38 longos dias, tendo aportado numa praia de Bioko (Bococo)onde fui recambiado para a famosa prisão de Black Beach

quarta-feira, 10 de julho de 2019

“O caso Matilde. Dois milhões de euros, 200 mil passos dados, dois medicamentos para dois anos – PÚBLICO - Finalmente na imprensa, vem destoar na enorme vaga do tradicional choradinho português – “Não questiono o medicamento celebrado - parece muito promissor - mas a pressa em vendê-lo antes de suficiente comprovação, antes de terminarem os estudos de eficácia ainda em curso. Questiono a chantagem emocional. – Diz Daniel Rocha -

Jorge Trabulo Marques - Jornalista  - Ler artigo mais à frente

Só agora foi possível partilhar convosco a conta solidária que criamos e está em nome da nossa bebé especial Matilde Sande


PT50 0035 0685 00008068 130 56 - Caixa Geral de Depósitos 



O objetivo da conta é tentarmos o tratamento que existe nos EUA já aprovado pelo FDA e que pode salvar lhe a vida, futuras despesas para terapias e tratamentos, e no futuro o que não precisarmos será para ajudar outras crianças com esta doença. 


Obrigada mais uma vez a todos os que estão a fazer donativos, seremos eternamente gratos.
Hoje pela Matilde amanhã por ti


QUANTO NÃO VALE SER "MARIDO" DO GOUCHA E SER TIO AVÔ DA "MATILDE UMA BÉBÉ ESPECIAL" VEJA-SE ATÉ ONDE VAI O APELO À CHANTAGEM AO CHORADINHO- É QUE NEM TODAS AS MATILDES DOENTES E POBRES PODEM CONTAR COM OS APELOS DESTES MEDITÁTICOS PADRINHOS, - QUANDO NEM SEQUER AINDA É CONCLUSIVO QUE O MEDICAMENTO POSSA PROPOCIONAR A APREGOADA CURA - SENÃO A DE ENGORDAR AS FORTUNAS DO MAQUIAVELISMO DE ALGUMAS MENTES DA INDÚSTRIA FABRIQUEIRA QUE PROSPERA À CUSTA DA EXPLORAÇÃO DESENFREA.

.Bebé Matilde começa a ser tratada com medicamento já existente em Portugal  -  09 Julho 2019 —Pais confirmam que Estado vai comparticipar o Zolgensma, o medicamento que pode ajudar a filha na luta contra atrofia espinhal muscular tipo 1.  "Parte burocrática já foi ultrapassada", dizem. https://www.dn.pt/vida-e-futuro/interior/bebe-matilde-comeca-tratamentos-com-medicamento-ja-existente-em-portugal-11091854.html
25 de Junho
Olá meus queridos,
Este post é para todos os que não me conhecem e em especial para todos aqueles solidários corações que me apoiam e aos meus papás - mais precisamente 36,767. A todos vós, o meu mais fofinho e gigante obrigada por todo o amor que me têm dado e pela solidariedade de outro mundo que abraça a minha causa a cada dia que passa.
O tempo não é meu amigo, mas com a ajuda de todos vocês eu, os meus papás e toda a minha família e amigos acreditamos mesmo que eu vou ficar bem.
Toda a gratidão do mundo não cabe no meu obrigada, um obrigada que projeta o meu futur, que nos dá esperança (tanta!) que este enorme e difícil desafio irá ser superado Partilho convosco a história da Evelyn uma bebé especial como eu e que hoje é uma menina saudável e não depende de máquinas para sobreviver, é isto que os meus papás querem para mim... que eu possa crescer com os meus manos!
Obrigada, obrigada, obrigada!
Amem mais

PÚBLICO  - O caso Matilde. Dois milhões de euros, 200 mil passos dados, dois medicamentos para dois anos  - Não questiono o medicamento celebrado - parece muito promissor - mas a pressa em vendê-lo antes de suficiente comprovação, antes de terminarem os estudos de eficácia ainda em curso. Questiono a chantagem emocional.

Dos jornais: “Esperança de cura para a pequena Matilde está nos EUA”… “Os próximos dias serão decisivos na vida de Matilde Sande”. “Quem é que não ficou sensibilizado com o apelo dos pais de Matilde”.” (200) mil passos dados com destino à meta da cura”. “Em menos de uma semana já dispõe de dois milhões”. “A cura desta doença … um medicamento que custa milhões… “mas tratamento ainda não chegou”. “SNS pode comparticipar totalidade do medicamento”. De acordo com o que lemos e ouvimos parece estar em causa a cura da Matilde. Cura?

Não se pode falar em cura com o já célebre medicamento AVXS-101 (Zolgensma), actualmente. Apenas existem estudos preliminares e apenas terminará no próximo ano o único estudo de fase 4 de verificação de eficácia, que ainda decorre. Neste parágrafo tentarei simplificar dados demasiado técnicos. Primeiro, o medicamento AVXS-101 (Zolgensma) de que tanto se fala surgiu há há meses. Este medicamento promoveu um estudo de apresentação, de comparação da sua eficácia com o medicamento anteriormente já existente, nusinersen; o estudo concluía o seguinte, “Esta comparação não directa sugere que o AVXS-101 pode ter vantagem em eficácia em relação ao nusinersen”. O estudo referia que beneficiavam um em cada 6 doentes tratados com AVXS-101, em relação aos tratados com nusinersen, em termos de mortalidade: uma melhoria de 20%. Segundo, o medicamento nusinersen também já tinha sido submetido em 2016 a um estudo para apresentação, que tinha esta conclusão, “os doentes que receberam nusinersen mostraram maior propensão a sobreviver e ter melhorias na função motora em relação ao grupo controle”; beneficiavam um em cada 3 ou 4 doentes tratados com nusinersen, em relação aos sem tratamento, em termos de mortalidade. Terceiro, sem medicações específicas. Ser apenas relativo o benefício significa que não morriam todos os bebés com Atrofia Muscular Espinal (tipo1) não tratados; mas morriam mais de 13% até os 2 anos, segundo as estatísticas mundiais, que apresentam taxas muito variadas. Note-se a prudência das conclusões dos dois promotores dos dois medicamentos: O primeiro referia apenas propensão a melhores resultados em relação a nenhuma terapêutica, e o segundo medicamento limitou-se a admitir uma possibilidade de melhoria adicional. Nenhum estudo fala, nem sugere, nem especula, sobre cura. 

Em 19 de Junho passado, surgiu um texto no Facebook , “A minha história MATILDE, UMA BEBÉ ESPECIAL”. Refere o seguinte: “Apesar de começar o tratamento dentro de algumas semanas, os papás estão determinados em “salvar” a minha vida. Existe um medicamento novo Zolgensma (…) que poderá ser a cura para esta doença”. Note-se que a criança já tinha sido referenciada para o tratamento com o medicamento existente em Portugal, cuja eficácia possível é razoável, mas os pais apelaram à solidariedade dos cidadãos para adquirir um medicamento novo, apenas 20% mais benéfico, mas que o texto do Facebook alega poder ser a cura para esta doença. Assim, 20% de melhoria nos resultados transformou-se em poder ser a cura, que se transformou em cura. Mas como cura se o próprio promotor do medicamento nunca referiu oficialmente esta possibilidade e apenas “garante” determinados efeitos benéficos a dois anos ou menos? Para além deste tempo nada se sabe.

Mas a campanha das redes sociais angariou dois milhões em menos de uma semana. Começa assim o texto do Facebook, “Olá, Eu sou a Matilde tenho dois meses e sou uma bebé especial, tenho um mano o Rodrigo que tem 18 meses e uma mana crescida a Thaís que já tem 11 anos!”. Segue-se um longo texto, onde a personagem ficcionada Matilde relata o seu calvário, referindo uma dezena de vezes “a mamã e o papá”, “os papás”. O texto termina anunciando que, cito, “Agora toda a ajuda é bem-vinda. Os papás vão abrir uma conta solidária que irão partilhar em breve (… para) o medicamento mais caro do mundo …. Esta página é para partilhar a minha história e angariar fundos para ajudar, e quem sabe “salvar” a minha vida...” fim de citação. Um texto comovedor, com recurso repetido às expressões “a mamã e o papá”, “os papás”, mas objectivo e directo. Este medicamento 20% melhor do que o já existente em Portugal, é quase 2000 vezes mais caro. Note-se, angariar fundos para ajudar (a minha vida), e quem sabe, “salvar” a minha vida. Eu tenho profunda convicção que o sofrimento dos pais é insuportável, e é por isto que penso que este texto terá tido ajuda solidária duma terceira pessoa: parece demasiado reflectido para ser escrito apenas, sem ajuda, por uma pessoa inevitavelmente cegada pela sua dor.

Imagine-se a segunda Matilde portuguesa a lançar idêntica campanha, “Olá, Eu sou a Matilde 2”; conseguiria metade do apoio? E a terceira Matilde, metade de metade do apoio? Penso que a sexta Matilde conseguiria apenas esta resposta, “já demos demais, agora cabe ao Estado custear tudo o que se seguir”. Mas não era esse o objectivo, mesmo? De quem? Se “o Estado somos todos nós”, não equivale esta resposta a sermos todos nós a custear tudo? “Já contribuímos demais, não podemos mais, agora cabe-nos a nós custear tudo o mais”, é assim? Apenas cegados pela emoção? Sem estudos seguros? Para benefício de quem?

Inédita esta nossa mobilização solidária? Inédita apenas a nível mundial, não em Portugal. Em 2002 também nos orgulhávamos pela independência de Timor, que “mobilizou a sociedade portuguesa num movimento sem precedentes”; foi a nossa “causa nacional bem-sucedida”. Logo no início, sensibilizados pela morte de 200 jovens timorenses, quase tantos jovens embarcaram no Lusitânia Expresso para ajudar a salvar Timor. Afinal ajudámos sobretudo a Austrália, soubemo-lo agora, 20 anos depois, pela boca de Xanana Gusmão: “Sentimo-nos traídos por um país, supostamente amigo”.
https://www.publico.pt/2019/07/09/sociedade/opiniao/caso-matilde-dois-milhoes-euros-200-mil-passos-dados-dois-medicamentos-dois-anos-1879217


Dia 09-07-2019 

Meus queridos,
Hoje de manhã fiz a 1°dose do spinraza, que é através de punção lombar... Fez dói dói e chorei, mas portei bem e não fiquei aflita 😥
Já comecei a fazer os exames para tomar o zolgensma.
Tive sem comer muitas horas, mas já papei e agora estou a tentar fazer um oózinho
Obrigada a todos vocês que têm estado sempre ao nosso lado, que torcem e acreditam que tudo vai correr bem 🙏
Beijinhos nos vossos corações de ouro 💜
A vossa Matilde 
💜https://www.facebook.com/Matilde-uma-beb%C3%A9-especial-320629462202840/

ATÉ SERVE PARA PROMOVER PUBLICIDADE DE CAMISOLAS 

30 de Junho - 2019 

Olá meus queridos,
Como sabem, temos o tempo contra nós mas com muita gente grandiosa do nosso lado e apoiar-nos a 100%.
Não há palavras para descrever tamanha gratidão por toda a solidariedade e bondade para com a nossa Matilde.
🙏🏻

O ciclista Rui Costa também não ficou indiferente ao sofrimento da Matilde e está a doar 4 equipamentos completos e originais seus com as riscas do arco-íris, que representam o mundial de ciclismo 2013, onde se sagrou campeão do mundo.

Estes equipamentos representam uma das maiores provas da sua carreia, com a mesma garra necessária que a Matilde tem tido para esta sua batalha.


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